Жизненно важное решение принято

Во время онлайн-встречи Владимира Путина с социальными работниками 8 июня президент одобрил план по оплате лечения СМА (спинальной мышечной атрофии) для российских детей из трех источников: федерального бюджета, региональной казны (по месту жительства больного малыша) и из благотворительного фонда (еще не создан).
В России пока зарегистрирован единственный препарат от СМА – «Спинраза». Стоимость лечения составляет от 80 миллионов рублей (необходимо несколько курсов). Это аналог американского препарата «Золдженсма», который стоит уже 187 миллионов 
рублей, и, чтобы его принять, пациенты вынуждены ехать в зарубежную клинику.
Сейчас закупка «Спинразы» ведется исключительно за счет либо регионов, либо благотворительных фондов. Кстати, в прошлом году закупить препарат для маленьких жителей своего региона смогли лишь семь субъектов РФ. Югра вошла в их число.

– Из-за имеющихся финансовых ограничений, особенно сейчас, у регионов нет возможности покупать лекарство от СМА. Мы с вами уже обсуждали вариант, при котором используются три источника финансового обеспечения, – сообщила Владимиру Путину во время прямого эфира Татьяна Голикова, заместитель председателя правительства. – Это и средства регионов, и частично – федеральный бюджет. Нужно также привлечь и наш социально ориентированный бизнес, чтобы он вложился в создание фонда для поддержки детей, страдающих тяжелыми формами заболеваний и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, то мы с удовольствием проработаем. Это значимая для спасения детей тема.

Президент одобрил этот вариант финансирования и создание нового фонда.
Напомним, в этом году в Югре собирают средства уже для второго ребенка, больного СМА. До недавнего времени югорчане боролись за здоровье и жизнь Юлианы Сырцевой из Югорска («Югорского СМАйлика»). Средства удалось собрать, и девочке уже сделали долгожданный укол в США. Теперь такой же помощи ждет полуторагодовалая Ульяна Александрова из Нефтеюганска. У девочки тот же диагноз, и ей необходимо сделать укол до достижения двухлетнего возраста.
С учетом важности этой темы для югорчан, работу над обеспечением детей жизненно важными лекарствами вели на протяжении всего этого времени. Был разработан проект федерального закона (с участием депутатов Югры), согласно которому предлагается внести заболевание в список высокозатратных нозологий, обеспечить всех больных препаратом «Спинраза» за счет госбюджета.

– В это же время коллеги из Госдумы внесли аналогичный законопроект на рассмотрение в нижнюю палату. Законопроект зарегистрирован, но пока не прошел обсуждение. Добавлю, что при разработке пакета документов мы столкнулись с некоторыми трудностями. «Спинраза» была зарегистрирована в России летом прошлого года, но протокола лечения СМА этим лекарством на данный момент нет, он только разрабатывается Минздравом, – отметил сенатор из Югры Эдуард Исаков.

Выяснилось, что каждый год в России около 200 детей рождаются с диагнозом «СМА». Только в ноябре 2019 года из жизни ушли семь детей. С момента появления в мире лекарства больше 100 пациентов в России умерли, так и не дождавшись лечения. Но шанс на жизнь у таких детей есть. Сегодня в РФ несколько фармацевтических компаний разрабатывают препараты, которые будут готовы к применению уже в 2021 году.

Благотворительность

Реквизиты для помощи Ульяне: «Сбербанк»: 5469 6700 1967 9268 «Открытие»: 5586 2000 7221 5087 по номеру телефона +7 982 195-05-54

Кстати
Во время совещания, которое провела председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко с членами Совета при президенте России по реализации государственной политики в сфере защиты семьи и детей, губернатор Югры Наталья Комарова сообщила, что автономный округ готов принять участие в разработке федерального решения по поддержке детей, страдающих тяжелыми заболеваниями.