У нее при рождении врачи диагностировали неизлечимый недуг – буллезный эпидермолиз, или, как называют его в народе, «синдром бабочки». На этой неделе у малышки вновь случилось сезонное обострение болезни – перевязочных средств и мазей для ежедневного использования оказалось недостаточно. Мама Дианы Мариян Гасанова рассказывает, что еще в феврале девочка проходила реабилитацию в московской клинике, куда семью направили от благотворительного фонда «БЭЛА».
- После реабилитации Диана чувствовала себя хорошо. Врачи даже похвалили нас, сказав, что состояние Дианы стало намного лучше, - говорит Мариян Гасанова.
Столичные врачи диагностировали у Дианы сужение пищевода и сразу предложили провести операцию по его расширению. Однако родители решили повременить с хирургическим вмешательством.
- Это все под наркозом происходит, Диана очень маленькая. К тому же нам не удалось сделать полную диагностику пищевода, ребенок сопротивлялся, а прижать ее нельзя, как понимаете. Поэтому на семейном совете мы решили пока подождать, - объясняет Мариян Гасанова.
А сразу после реабилитации в Москве Диана вместе с мамой отправилась в небольшой отпуск на юг. Несмотря на смену климата, девочка чувствовала себя хорошо, даже когда вернулась в Сургут. Однако в начале этой недели состояние маленькой «бабочки» ухудшилось – сказалась реакция организма на межсезонье.
И тех денег, которые родители ежемесячно тратят на перевязочные материалы, перестало хватать. Только один тюбик живительной для «бабочки» мази в период обострения обходится родителям более чем в 3000 рублей. Недавно волонтеры, которые часто навещают семью Гасановых, разместили информацию о том, что девочке снова нужно помочь.
- Я очень боялась, потому что перевязочные материалы заканчивались, а денег их купить уже не было. За несколько дней нам собрали деньги, которых может хватить, чтобы облегчить Диане состояние в период обострения, - говорит Мариян.
Впрочем, этих средств едва хватит на текущий месяц, потому как даже в период затишья недуга родители тратят не менее 80 тысяч рублей на необходимые медикаменты. Осенью Диана вместе с родителями вновь отправится в московскую клинику, чтобы пройти обследование и, возможно, будет проведена операция. Потому финансовая поддержка Гасановым еще потребуется.
Оказать помощь можно, перечислив средства на карту Сбербанка Гасановой Мариян Ахмедовны: 4276 8670 1409 1079 (номер +79678812203 - через мобильный банк).