Когда жизнь в руках неравнодушных людей

Югорский СМАйлик
В конце прошлого года земляков попросили о помощи родители маленькой жительницы Югорска Юлианы Сырцевой, общительной и жизнерадостной девочки. В десять месяцев родители заметили, что она не опирается на ножки. Врачи поставили ей страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это генетическая болезнь, при которой отмирают мышцы: слабеют ноги, руки, дыхание, а потом и сердце. При этом интеллект больных СМА сохраняется, то есть ребенок, постепенно угасая, понимает абсолютно все. Спасти малышку мог укол, который стоит миллионы рублей, – американский препарат «Золгенсма» останавливает заболевание и дает шанс на восстановление.
Когда начинался сбор, Юлиана с большим трудом ползала, не могла сидеть самостоятельно. Родители и специалисты проводили для нее ежедневные тренировки, делали массаж, чтобы до лечения сохранить все мышцы.
Нужную сумму – 145 миллионов – удалось собрать за несколько месяцев. Уже весной семья поехала в Америку, чтобы Юлиана получила спасительный укол, который изменил ее ДНК. Мама девочки постоянно сообщает о ходе реабилитации в социальных сетях. Например, недавно Юлиаше – так ласково называют ее в семье – изготавливали новые ортезы в Тюмени, так как старые стали малы.

«Наши будни ничем не отличаются от других дней. Юлиана активно занимается реабилитацией: гимнастика, растяжка, ЛФК, вертикализация, тренажеры. Наша квартира превратилась в тренажерный зал. Медленно, но верно мы идем к поставленной цели, а именно обучить Юлиану тем навыкам, которые она потеряла. Ежедневно Юлиана занимается ЛФК в реабилитационном центре «Солнышко». В нем работают профессиональные, добрые, внимательные сотрудники, которым мы хотим сердечно поблагодарить. В планах у нас поехать на реабилитацию в специализированный центр, у которого есть опыт работы с детками с нашим заболеванием, но границы пока закрыты», – написала в социальных сетях мама Юлианы.

Она порадовала подписчиков первыми успехами малышки – поделилась видео, где та поднимается, опираясь на ручки. Восторг и счастье в глазах Юлиаши и радостные возгласы ее родных – это то, что смогли подарить семье Сырцевых неравнодушные земляки.



Ульяна готовится к уколу
Такой же страшный диагноз в феврале поставили ровеснице Юлианы – Ульяне Александровой из Нефтеюганска. Так как «Золгенсма» эффективна только до двух лет, счет сначала шел на месяцы, а потом и на дни – 25 сентября девочка отметит свой второй день рождения, после которого вероятность выздоровления будет ниже. Но благодаря помощи всей страны удалось собрать нужную сумму вовремя. К сбору подключились не только югорчане, но и звезды российской эстрады. И в начале сентября родители сообщили, что необходимая сумма собрана.

«Сбор закрыт. Огромное спасибо всем, кто не остался в стороне! Для нас это невероятная поддержка и настоящее спасение! Теперь мы можем продолжить идти к цели, чтобы вылечить Ульяну. Еще раз от всей души благодарим каждого человека, который переводил нам деньги», – сообщила мама Ульяны Лейсан Александрова.

Обследование показало хорошие результаты, и врачи разрешили пройти лечение препаратом «Золгенсма» в Москве. Чему родители девочки очень рады, потому что в США они бы не успели – много времени занимает оформление документов, к тому же пришлось бы находиться две недели в самоизоляции. Препарат должны доставить в Россию к концу сентября. Ульяша терпеливо его ждет. 



Антон ждет помощи
А сбор средств для семнадцатилетнего Антона Кульша из Когалыма недавно пока только приостановили. Подросток уже четыре года лечится от острого лимфобластного лейкоза. В этом году у него произошел рецидив. Его историю сложно рассказать без слез. Началось все, когда ему было тринадцать, – в поезде из носа пошла кровь, и ее долго не могли остановить. По возвращении домой начались обследования, диагнозы, капельницы.

«Каждый раз после очередного блока «химии» думал, что все, сейчас я буду здоров. А когда умер мальчик из моей палаты, мне стало по-настоящему страшно. Утром мы с ним разговаривали, а вечером его уже не было... Тогда я стал впервые прислушиваться к тому, о чем говорит мама с врачами. Из Сети я узнал, что с моим диагнозом жить мне пять лет. И вот нас отпустили домой. Ремиссия! Я все-таки вылечился. Невероятно, но как будто так и должно быть. А потом все началось снова», – делился Антон своей историей весной.

Юноша хочет помогать маме, вернуться домой, в спорт. Но пока он ждет, когда на его счету соберется необходимая на лекарственный препарат сумма – 42 тысячи долларов. Курс постоянно меняется, поэтому в рублях эту цифру можно назвать только примерно – 3,2 миллиона. 
Мама подростка Елена Кульш ежедневно сообщает о том, как продвигается сбор. Например, в выходные поступило по 60–80 тысяч. Тогда-то сбор и приостановили. Но в понедельник от неравнодушных людей поступило еще четыре тысячи рублей. Небольшие суммы сверх заявленной будут так называемой страховкой на случай, если курс снова изменится. 

«Показатели низкие и не растут, но Антону лучше! Кушает хорошо. Только головные боли не утихают, а это очень выматывает. Спасибо всем, кто с нами уже долгое время! Храни вас Бог!» – сообщила Елена Кульш в «Инстаграме».

Важно!
Следить за тем, как продвигается лечение и реабилитация детей, можно на страницах в «Инстаграме», которые ведут их родители: Юлиана Сырцева: @yulianasmailik, Ульяна Александрова: @save_ulyana, Антон Кульш: @elena.kulsh.