Московских специалистов и родителей детей-аутистов в Югре объединили с помощью телемоста

На протяжении двух часов более двух сотен родителей из Ханты-Мансийска, Нижневартовска и Сургута задавали вопросы ведущим специалистам страны, занимающихся проблемами детей с расстройствами аутистического спектра.

В московской студии присутствовали член Совета по Попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ Елена Клочко, исполнительный директор ассоциации родителей детей с аутизмом РОО «Контакт» Елена Багарадникова, президент Московской Городской Ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал и руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Правления Международной Ассоциации «Autism Europe» Игорь Шпицберг.
Открывая встречу, Игорь Шпицберг подчеркнул, что подобный телемост Москва – Ханты-Мансийск – Сургут – Нижневартовск, стал возможным только благодаря Правительству Ханты-Мансийского автономного округа в лице Натальи Владимировны Комаровой:
- Я занимаюсь с детьми имеющими расстройства аутистического спектра уже 26 лет. За это время я на своём опыте убедился в том, что с властью нужно находить диалог. Это всегда сложнее, но так намного эффективнее. Прекрасно, что в «Год детства» объявленный в вашем регионе, заговорили о проблемах детей-инвалидов, в том числе ментальных инвалидов – отметил Игорь Шпицберг подчеркнув, что нынешняя встреча – это, прежде всего, встреча родителей детей с РАС, хотя в залах присутствовало немало педагогов.

- Я уже приезжал к вам в январе, успел посмотреть часть реабилитационных центров. Есть фундамент на котором мы будем строить будущие центры. В регионе есть необходимость проведения курсов повышения квалификации социальных работников, педагогов и прочих специалистов, занятых в области работы с детьми с РАС. Если честно, то такая необходимость есть по всей России. В нашей стране даже многие врачи не умеют определять ребёнка с РАС на ранней стадии, меж тем это очень важно – начать как можно раньше работать с особенным ребёнком. Наша общая и главная задача – добиться повышения уровня жизни семей, имеющих особенного ребёнка, жизни самого ребёнка, поэтому мы готовы делиться своим опытом, высылать вам все необходимые бумаги, сопровождать ваши начинания – подчеркнул Игорь Шпицберг, обращаясь к родителям. Система помощи начинается именно с родительского запроса. В нашей стране много активных родительских движений, но часто они носят хаотичный характер. Поэтому сегодня мы попытаемся сформулировать потребности и максимально четко их обозначить

Психолог реабилитационного центра «Лучик» Светлана Суворова рассказала, что главной целью этого семинара является объединить родителей для дальнейшей координации.

- Нам важно организовать сообщество или ассоциацию, с той возможностью, чтобы были представители родителей в разных инстанциях, - объясняет специалист. - Каждый родитель в одиночку не всегда может быть эффективен в решении многих вопросов. Ведь гораздо лучше, когда интересы родителей представляет сообщество. Также мы бы хотели привлечь меценатов, неравнодушных людей, чтобы создать фонд поддержки детей с ограниченными возможностями. Ведь особенные дети нуждаются в особенной поддержке, защите и помощи. Такой фонд помог бы детям развиваться и стать полноценными членами общества. Мы создаем единую социальную инклюзивную среду.

Отвечая на вопрос Светланы Суворовой из Ханты-Мансийска о том необходимо ли родителям для эффективной работы создавать юридическое лицо – НКО, член Совета по Попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ Елена Клочко, сообщила, что если у них есть желание обратиться к власти – они могут сделать это не регистрируя себя как некоммерческую организацию, но если в будущем они хотят участвовать в конкурсах на получение грантов, то озаботиться сбором документов всё же придётся.
- Постепенно наше государство приходит к тому, что социально-ориентированные НКО, хорошо зарекомендовавшие себя, могут быть наравне с государством поставщиками социальных услуг – подчеркнула Клочко.
Большое внимание во время телемоста уделялось различным законам, касающихся детей инвалидов и защиты их прав. Начиная с закона «Об образовании» заканчивая «Конвенцией о правах инвалидов» и Конституцией Российской Федерации.

На вопрос родительницы Ирины Смольной из Сургута о том, сколько может её ребёнок учиться в коррекционной школе имея расстройство аутистического спектра исполнительный директор ассоциации родителей детей с аутизмом РОО «Контакт» Елена Багарадникова, отметила, по закону «Об образовании» «пока не освоит образовательную программу», поэтому если на изучение 10 классов у него уйдёт 14 лет, то он будет изучать программу 14 лет, даже если он будет старше 18 лет и уже не будет ребёнком.

- Несколько лет назад мы столкнулись с тем, что там была поправка о 18 годах, но потом мы её исправили, обратив внимание законодателей на то что она нарушает права ребёнка, - подчеркнула Елена Багардникова.
Она и другие московские специалисты рассказывали югорским родителям о своём опыте общения с властью, создания различных общественных советов при Правительстве Москвы.
- У вас вполне адекватные власти – отметил Шпицберг закрывая телемост. – Но если не получается решить проблемы на местах – пишите напрямую губернатору, думаю Вас не оставят в беде.
Он также отметил, что это был лишь первый ознакомительный телемост и в ближайшем будущем он придумает, кого ещё пригласить на встречу с родителям и каким опытом поделиться с ними.