В Югре стартовала благотворительная программа помощи детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации

Ее инициировали Фонд поддержки и развития филантропии «КАФ» совместно с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России. Югра вошла в число шести регионов, где заработала данная программа. Идею озвучили на совещании сотрудников здравоохранения и социальных отношений в Сургуте, где обсуждались проблемы медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом. Причем акцент делался на семьях, попавших в сложную жизненную ситуацию. 

Эксперты собрались в городской поликлинике №5. Они отметили распространение заболевания среди детей. Диабет вышел за рамки обычного заболевания. 

Теперь не страшно жить

В Югре в настоящее время зарегистрировано 600 детей с сахарным диабетом первого типа. По данным экспертов, их число увеличивается с каждым годом, причем болезнь заметно молодеет. К примеру, в Нефтеюганске такой диагноз поставили ребенку в возрасте 1,3 года.

- Сахарный диабет первого типа – это заболевание молодежи, подростков и детей. Как правило, им заболевают до 30 лет. Сахарный диабет был всегда, но в последние годы наметился его рост. Если в 2005 году в Югре было зарегистрировано 205 детей, то в конце 2017 года – уже 600. Отмечу, что сахарный диабет первого типа является аутоиммунным заболеванием и, к сожалению, медицина сегодня не может его предотвратить. Генетическая предрасположенность – один из факторов, но не решающий. Здесь свою роль играют и экология, и питание, и социальное неблагополучие семей, – отметила детский эндокринолог департамента здравоохранения Югры, профессор СурГУ, доктор медицинских наук Яна Гирш.

Сегодня в России зарегистрировано около 32 тыс. детей с сахарным диабетом первого типа. Особое место в его лечении занимает самоконтроль – измерение сахара в крови и введение инсулина. Только 30% пациентов удается держать болезнь под контролем, а если в семье ребенка есть социальные или психологические проблемы, контроль заболевания усложняется. Это повышает риск развития тяжелых осложнений, которые могут привести к летальному исходу. Проект медико-социальной помощи, реализуемый фондом «КАФ» при поддержке фонда Medtronic, призван повысить доступность качественной медицинской помощи для детей с сахарным диабетом первого типа из социально уязвимых групп здравоохранения, социальной защиты и диабетических ассоциаций.

- Главная задача врача-эндокринолога – научить родителей контролировать состояние ребенка, чтобы они в свою очередь научили ребенка правильно набирать нужное количество инсулина и правильно делать инъекцию, соблюдать рекомендации врача. Диабет – это не заболевание, это образ жизни. Если бы мы все питались так, как питаются диабетики, я думаю, больных не было вовсе. Когда мы в Нефтеюганске организовали специализированную группу в детском саду для детей с диабетом, обучили средний медперсонал, а они – родителей, одна из мамочек сказала: «Теперь не страшно жить», - поделилась детский эндокринолог из Нефтеюганска Вера Козаренко.

Социальная болезнь

Руководитель программы «Альфа-Эндо» фонда «КАФ» Анна Карпушкина  отметила, что представленный на совещании проект в настоящее время на начальной стадии реализации. Первая задача, которую поставили перед собой организаторы  – оценить ситуацию в России по данному типу заболевания. Для исследования были выбраны шесть регионов. Согласно его результатам, сегодня почти 20% семей, имеющих детей с сахарным диабетом, находятся в трудной жизненной ситуации по одному или нескольким показателям:

- Это одинокое материнство, отсутствие работы, бедность. Кроме того, было четко установлено, что именно в этих семьях контроль заболевания очень низкий. То есть какие бы усилия не предпринимало здравоохранение в борьбе с сахарным диабетом первого типа, без социальной поддержки этих семей эффект практически нулевой. Всемирной организацией здравоохранения доказано, что если семья находится в такой ситуации, осложняется контроль любого заболевания, но особенно такого тяжелого, как сахарный диабет. Кстати, было отрадно сегодня услышать, что в Югре социальные службы готовы патронировать такие семьи и оказывать им адресную медико-социальную помощь, – отметила Анна Карпушкина.

Отдельно стоит отметить, что Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии и фонд «КАФ» несколько лет назад подготовили обучающую программу по помповой инсулинотерапии для специалистов из различных регионов России.

- Достаточно много детей используют инсулиновую помпу, но врачи, как правило, не очень хорошо с этим методом знакомы. Дефицит квалифицированной медицинской помощи на местах, особенно учитывая, что страна у нас огромная и многие дети проживают далеко от лечащего врача, приводит к тому, что ожидаемого эффекта от инсулиновых помп многие дети не получают. Наш проект помогает  скоординировать усилия детских эндокринологов страны. Мы обучаем ведущих специалистов, а они на местах обучают практикующих врачей на уровне поликлинического звена, эндокринологических отделений. Программа помогает внедрить самые передовые методы лечения в клиническую практику. Так, при поддержке благотворительного фонда «КАФ» мы разработали систему дистанционного консультирования детей с диабетом. И такие усилия медиков и благотворителей уже дают свои результаты, - рассказала руководитель программы Анна Карпушкина.

Кроме того, в рамках проекта педиатров и социальных работников обучат медико-социальному патронажу детей с сахарным диабетом, находящихся в трудной жизненной ситуации, для улучшения контроля заболевания. Сами дети смогут получить консультацию ведущих федеральных экспертов. Планируется также разработать и внедрить систему «равной поддержки» семьи ребенка с диабетом первого типа другой семьей, столкнувшейся с такой же проблемой и уже имеющей успешный опыт преодоления сложной ситуации. Инициатива будет координироваться со стороны диабетической ассоциации.

Лишь 30% пациентов удается держать болезнь под контролем, а если в семье ребенка есть социальные или психологические проблемы, контроль заболевания усложняется.