Подари мне жизнь! В Югре помочь ребёнку с лейкозом стало проще

В Ханты-­Мансийске, Нижневартовске, Мегионе и Нефтеюганске с 18 января в медицинских офисах «Инвитро» при поддержке губернатора Югры Натальи Комаровой, совместно с «Русфондом», стало возможным сдавать кровь для Национального регистра доноров костного мозга в любой день недели, причем бесплатно.

О проблемах донорства и необходимости специализированных центров в Югре мы писали в октябре прошлого года в материале «Мама, нам помогут?», поведав вам о Даше Халтуриной из Нягани, больной лейкозом, и ее безуспешных поисках. Теперь мы расскажем продолжение истории о маленькой девочке и ее храброй бабушке, благодаря которым десятки югорских детей в будущем могут быть спасены.

В ожидании результатов

Ремиссия, наступившая у Даши Халтуриной в октябре прошлого года, быстро закончилась, и рак вновь атаковал ослабевший организм ребенка, у которого после нескольких этапов химиотерапии не работал костный мозг. Начался четвертый блок химии... Тем временем в декабре пришли результаты обследования генотипов 400 няганцев, сдававших кровь для Даши в сентябре и октябре, но, к сожалению, совпадений врачи не нашли.

Впрочем, возможно, их гены подойдут другому российскому ребенку, который также нуждается в трансплантации.

Все данные о югорчанах теперь находятся в едином Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который, как и Даша, нуждался в трансплантации костного мозга.

О Васе даже показывали сюжет на Первом канале в декабре 2014 года. Тогда зрители собрали для кареглазого мальчика совместно с «Русфондом» рекордные 100 миллионов рублей. Но, к сожалению, подходящего донора для малыша из Удмуртии в России так и не смогли найти…

У Даши же, благодаря вашей поддержке, в том числе материальной, появился реальный шанс на выздоровление (деньги на ее лечение за границей собирали всем миром, это был запасной вариант, к которому родные приступили, когда стало понятно, что донора в России могут и не найти). По словам бабушки Даши Татьяны Пермяковой, в Европейской базе данных доноров костного мозга, по предварительной информации, был найден человек, совпадающий с ней по генотипу на 90 %. Они еще не знают подробностей – чтобы получить полноценный доступ к базе, надо перечислить на счет 18 тысяч евро (около 1,5 миллионов рублей). Помочь со сбором средств обещал «Русфонд». А главное – 20 января у Даши была зафиксирована ремиссия, и врачебная комиссия дала добро на трансплантацию.

– Конечно, нам бы очень хотелось, чтобы донор был из России, тогда шансы на успешный исход возрастают в разы. Но пока совпадений по генотипу больше 50 % не найдено. Мы будем ждать, пока сможем. Все-­таки большие деньги нужно платить за операцию, всей суммы у нас еще нет. Кроме того, еще не пришли результаты анализов крови югорчан с ноябрьских акций. Я очень благодарна всем, кто принял в них участие и помогал нашей семье, – сказала Татьяна Пермякова, не пряча слез.

Простые люди

По словам генерального директора медицинских офисов «Инвитро» по Нижневартовску, Мегиону, Ноябрьску, Нефтеюганску и Ханты-Мансийску Юлии Черанёвой, серьезную информационную поддержку оказала губернатор Югры Наталья Комарова, подключив к работе все югорские СМИ.

– Важно, чтобы подобные благотворительные акции широко освещались в нашем регионе. Многие жители даже не догадываются о проблемах, с которыми приходится сталкиваться югорским детям, больным лейкозом, и их родителям. Мы много говорим о социальном бизнесе, но что это означает на деле? Увидев, с каким успехом проходили акции «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», я приняла решение сотрудничать с «Русфондом» на постоянной основе. Теперь кровь для Национального регистра доноров костного мозга можно сдать в наших офисах в любой день абсолютно бесплатно. Такую инициативу поддержала Наталья Владимировна. Мы обсудили это с ней при личной встрече 19 января во время ее рабочей поездки в Нижневартовск, – отметила Юлия Черанёва.

Кстати, на 20 января в Национальном регистре доноров костного мозга содержится информация почти о тысяче югорчан, еще 287 проб отправили 19 января в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой жители Ямала.

– Чтобы помочь детям с лейкозом, люди приезжали в морозы даже из отдаленных деревень и стойбищ, кровь сдавали семьями. На примере Даши многие поняли, что это очень важно – иметь регистр потенциальных доноров – базу данных, которую легко посмотреть и понять, есть ли совпадение по генотипу. Среди доноров было много врачей, учителей, воспитателей детских садов, в основном женщин, конечно. Все они думали о своих детях, о том, кто бы им помог в такой ситуации, – подчеркнула директор.

По словам члена Совета Федерации Эдуарда Исакова, то, что пройти типирование для Национального регистра доноров костного мозга стало возможным в Югре на постоянной основе, – большой шаг на пути к спасению детей, больных лейкозом.

– По последним данным департамента здравоохранения Югры, в нашем округе проживают более 200 детей, состоящих на учете у онкологов, и некоторым из них жизненно необходима пересадка костного мозга. В Национальном регистре сейчас находятся данные о 43 тысячах потенциальных доноров из России, но этого недостаточно. Часто российский ребенок не может найти донора в заграничных базах данных в силу наших генетических особенностей. Поэтому спасти наших детей можем лишь мы сами, ведь известно: чем ближе реципиент (пациент, нуждающийся в пересадке) к донору по историческому проживанию, тем больше шансов на совпадение генотипа и успешную трансплантацию. Я намерен в ближайшее время посетить пункт сдачи крови в Ханты-Мансийске, чтобы стать потенциальным донором костного мозга. Процедура простая – сдать девять миллиграммов крови. Позже ученые внесут данные о моем генотипе в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и при совпадении свяжутся со мной, – отметил сенатор от Югры.